Atrofia Muscular Espinal
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TRATAMIENTO DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
La atrofia muscular espinal (AME) puede afectar a múltiples aspectos, tanto respiratorios, osteoarticulares, nutricionales, psicológicos y sociales a lo largo de su evolución.
Por lo tanto, es fundamental abordar su tratamiento en forma multidisciplinaria, con la participación de diferentes especialistas que pueden incluir neurólogos, médicos genetistas, fisioterapeutas, neumonólogos, nutricionistas, y psicólogos, entre otros.
La prevención y el tratamiento de las diferentes complicaciones asociadas a la enfermedad pueden mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes.
En la actualidad, el tratamiento se basa principalmente en el control de los síntomas y las posibles complicaciones. Además, si bien aún no existe un tratamiento curativo de esta enfermedad, en los últimos años se han aprobado algunos medicamentos que pueden retrasar la progresión de la enfermedad (tratamientos modificadores de la enfermedad).
Es importante tener en cuenta que cada paciente es diferente y que los tratamientos pueden variar en cada caso y a lo largo del tiempo.
Enfoque multidisciplinario para el tratamiento de la atrofia muscular espinal
Tratamientos modificadores de la enfermedad
En los últimos años, algunos medicamentos han sido aprobados por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) para el tratamiento de la atrofia muscular espinal que, si bien no son curativos, pueden mejorar su evolución y retrasar su progresión.
Manejo Kinesiológico
La kinesiología y la terapia ocupacional pueden ayudar a mejorar la postura, mantener la función muscular y la movilidad, mejorando así la calidad de vida de los pacientes con atrofia muscular espinal.
Manejo Nutricional y Gastrointestinal
Es importante asegurar una nutrición adecuada y una dieta equilibrada para mantener el peso y la fuerza muscular en los pacientes con atrofia muscular espinal. En ocasiones, puede ser necesario el uso de una sonda nasogástrica (un tubo que se introduce por la nariz y llega hasta el estómago) o una sonda gástrica o gastrostomía (un tubo que llega directamente al estómago a través de la piel), para ayudar a los pacientes a alimentarse.
Manejo Respiratorio
El cuidado respiratorio es principalmente preventivo y está enfocado en mejorar el manejo de la tos, favorecer la eliminación de secreciones respiratorias, evitar la deformación de la caja torácica, tratar la hipoventilación durante el sueño y manejar correctamente las infecciones respiratorias. Las opciones pueden incluir métodos invasivos (por intubación o traqueostomía) o métodos no invasivos (mediante el uso de ventilación mecánica con máscaras faciales, nasales, o cascos, o dispositivos de asistencia de la tos).
Manejo Ortopédico
La escoliosis y la inestabilidad de la cadera (luxación o subluxación) son complicaciones ortopédicas frecuentes en los pacientes con atrofia muscular espinal. El tratamiento de la escoliosis puede incluir el uso de un corsé, o en algunos casos, cirugía.
Abordaje de la Salud Mental
El trabajo de las familias y los pacientes en conjunto con el equipo de Salud Mental es fundamental. Los grupos de apoyo, como las asociaciones de padres, también representan un sostén importante y pueden brindar asesoramiento.
Para ver las fuentes del contenido de esta sección
- Referencias
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